[国家卫健委选定324家医院建立全国罕见病诊疗网点]国家卫健委选定324家医院建立全国罕见病诊疗网

2019年,国家卫健委选定了324家医院,建立了全国罕见病诊疗合作网,建立了双向推荐远程会诊机制北京协和医院作为全国罕见病诊疗合作网的国家级主导医院,建立了国家罕见病多学科诊疗平台。通过“一站式治疗方案”,患者的平均确诊时间从过去4年减少到不到4周,各级医疗机构纷纷响应

深入开展疑难罕见病研究是促进医学科技创新的重要措施,也是增进罕见病患者健康和福利的必然要求。“北京协和医院院长中国罕见病联盟副会长表示,北京协和医院从昌原之初至今保存的400多万册病案为罕见病研究积累了丰富的病例资源

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